Mario Raúl Martínez, único corredor de ultradistancia con sordoceguera en el mundo: "Todos vivimos en la queja hasta que nos ocurre algo así"

John Lennon dijo una vez que "la vida es lo que pasa mientras andas ocupado haciendo otros planes". Mario Raúl Martínez, "Mariete" para los amigos, Don Mario para nosotros desde este mismo instante, ya era en su juventud una persona que sabía lo que es ponerse unas zapatillas y salir al asfalto:

“A mí siempre me gustó el deporte pero en plan muy aficionado, lo típico de quedar a correr los findes como excusa para luego irte a almorzar. Era un corredor popular, hice alguna 5k y 10k, vamos que no era sedentario. Era panadero, tenía mi propia empresa, una familia y todo parecía ir bien, pero empecé a notar que algo me pasaba”, arranca a contarnos.

Aunque podía tener fundadas sospechas, en ese momento no podía ser plenamente consciente de que comenzaba a gestarse un cambio trascendental en su vida, un giro copernicano que para muchos habría sido el fin de todas las cosas pero en su caso devino en la forja de un héroe ungido con un superpoder:

“En 2014 empecé con las pruebas médicas porque empezaba a ver borroso. En 2016 se me hizo la prueba genética y ya fui diagnosticado. En dos años me había quedado ciego. El Síndrome de Usher es una enfermedad degenerativa, hay varios tipos y el mío se suele desarrollar en la edad adulta. Tiene además un componente genético y hereditario. Mi padre también se quedó ciego, a causa de la enfermedad de Stargardt. Y mi abuela era ciega.

Al tener antecedentes familiares y comenzar a notar que veía peor, me empecé a hacer pruebas. El Usher es una condición poco común que afecta tanto a la vista como a la audición, y en relación con esto último también al equilibrio. En muchos casos puede llevar a la sordera y a la ceguera total como es mi caso. Llevo un implante coclear en un oído y en otro un audífono, pendiente de hacerme un segundo implante. Aparte de eso la investigación va lenta y de momento no hay cura conocida”, afirma.

"Al tener antecedentes familiares y comenzar a notar que veía peor, me empecé a hacer pruebas. El Usher es una condición poco común que afecta tanto a la vista como a la audición, y en relación con esto último también al equilibrio. En muchos casos puede llevar a la sordera y a la ceguera total como es mi caso"

ENCONTRANDO UN NUEVO PROPÓSITO EN UN MUNDO CON MENOS SENTIDOS

A medida que vamos conociendo la historia de Mario, contada por él de primera mano, sentimos un creciente estremecimiento. Todos alguna vez hemos jugado a las hipótesis en esos veleidosos instantes de la mente y nos hemos planteado qué nos destruiría más, si quedarnos ciegos o sordos. Pero la realidad siempre supera a la ficción y a veces la naturaleza y el destino tienen unos caprichos que no somos capaces de explicar, e incluso aún menos de concebir:

"La visión te aleja de las cosas pero la audición te aleja de las personas. Te aísla en tu mundo. Hubo una época, hasta que me pude poner el implante, en que no oía absolutamente nada. Si me hubiesen dado a elegir habría preferido quedarme ciego. La vida escogió por mí y me tocaron ambas cosas casi a la vez. Eso te pone las cosas en perspectiva y te hace darte cuenta de lo afortunados que somos en realidad. Todos vivimos en la queja hasta que nos ocurre algo así", reflexiona y declara con fineza y hondura.

Siempre se dice que las desgracias nunca vienen solas y a menudo, al igual que acostumbra a ocurrir con las alegrías, suele resultar así. Pero hay veces que, para bien o para mal, simplemente puedes sentir que estás en la diana de todas las fuerzas del universo confluyendo sobre ti:

“Cuando me dijeron lo que tenía... pues lo típico, las fases del duelo, al principio negación. Recuerdo que fui solo en mi coche a por los resultados de las pruebas. Me dijeron que tenía Síndrome de Usher, que me quedaría sordo y ciego y que no tenía cura. Me metí en el coche y estuve un buen rato dentro, abrumado, no era capaz de arrancar el motor, conducir y marcharme.

Pero es que encima cuando llegué a casa, la que era mi mujer y madre de mi hija me dejó nada más decírselo. Supongo que para ella fue como quitarse una carga de encima. Ya eran un par de años de pruebas e incertidumbre. Y siendo sincero, aún pudiendo en parte comprenderlo, todavía no he sido capaz de perdonarla.

Por nuestra hija en común tenemos que mantener contacto, pero es que además hay que ser consciente de que mi hija puede tener también los genes y hay que estar muy vigilante. Hay que pasar página y seguir viviendo pero obviamente una cosa así no se supera fácilmente”, nos dice con una emoción templada en la firmeza.

Mientras le escuchamos, viene a nuestra mente la genial, pesimista e irónica frase de Woody Allen en la maravillosa "Annie Hall" acerca de la condición humana: "La vida se divide entre lo horrible y lo miserable. Lo horrible son los tullidos, los enfermos incurables... y los miserables somos todos los demás".

"La visión te aleja de las cosas pero la audición te aleja de las personas. Te aísla en tu mundo. Hubo una época, hasta que me pude poner el implante, en que no oía absolutamente nada. Si me hubiesen dado a elegir habría preferido quedarme ciego. La vida eligió por mí y me tocaron ambas cosas casi a la vez"

EL DEPORTE COMO TABLA DE SALVACIÓN EN UN SILENTE MAR DE DUDAS

Hay momentos fundamentales, puntos de giro en los que las circunstancias te obligan a tomar una decisión. Nuestro protagonista nos cuenta como fue la travesía del desierto para él hasta que emergió el ignoto héroe que llevaba en su interior. Porque toda crisis es también a la vez una oportunidad:

“Pasé un año y pico de duelo por la noticia de mi enfermedad y por la ruptura de mi matrimonio y un día de pronto mi cabeza hizo click, como creo que nos acaba pasando a todos en los malos momentos. Entendí que tenía que ponerme de pie, que mi hija no podía ver a su padre llorando en una esquina el resto de su vida. Te sale el instinto de conservación y tomas consciencia de que tienes que seguir luchando. Y pensé en qué podía hacer para seguir adelante, ayudar a mi hija y dar visibilidad a esta enfermedad. Ahí fue donde entendí que podría estar bien hacerlo a través de mi antiguo amor, las carreras.

Me compré unas camisetas de 42k Running, las serigrafié en la imprenta y lo primero que hice fue publicarlo en redes, quizá para obligarme a mí mismo, contando que era un corredor sordociego a causa del Síndrome de Usher. Y así empezó todo, volviendo al principio, con las carreras populares. De pronto estaba de nuevo en las 5k o las 10k pero ya bajo mi nueva condición. Y me compré mi primera cinta de correr.

Al principio fue todo un mar de dudas pero poco a poco fui haciendo carreras más grandes hasta llegar a la media maratón. Busqué en internet planes de entrenamiento adecuado y tuve que ir superándome poco a poco. A veces te cansas, o te caes, o te lesionas o te cuestionas si estás haciendo lo correcto o si merece la pena. Es un camino para ir cultivándolo con mucho mimo, pero no me arrepiento de mi decisión ni un solo segundo”, declara.

"Pensé en qué podía hacer para seguir adelante, ayudar a mi hija y dar visibilidad a esta enfermedad. Ahí fue donde entendí que podría estar bien hacerlo a través de mi antiguo amor, las carreras. A veces te cansas, o te caes, o te lesionas o te cuestionas si estás haciendo lo correcto o si merece la pena. Pero no me arrepiento de mi decisión ni un solo segundo”

Mario continúa desgranando para nosotros su evolución, que tras un largo periplo de empoderamiento, constancia y nueva esperanza le ha llevado a ser hoy, ni más ni menos, la única persona conocida en el mundo capaz de correr ultradistancia siendo sordociego:

“De las medias maratones di el salto a las maratones completas y más allá. Todas las he ido utilizando para recaudar fondos en beneficio de la investigación del Usher, que siempre va lenta como ocurre con las enfermedades raras, ayudar a visibilizarlo y que me sirvieran de volumen para ir entrenando de cara a afrontar objetivos más grandes. Tener que reaprender a hacer casi todo desde cero, prepararme para todos estos grandes retos ha conseguido que ese chico que empezó de nuevo a correr como vía de escape ahora tenga la fuerza para afrontar el día a día en la calle.

En carrera yo me he llegado a caer, mi enfermedad auditiva afecta también a mi equilibrio y a veces me provoca vértigo. Pero el deporte me ha ayudado a no sentirlo en la vida diaria, que con mi condición a menudo es la prueba más exigente. Superar dificultades como esta te hace forzarte a vencer todas las barreras. Ayudando a los demás uno siempre se ayuda también a sí mismo.

Tenemos un grupo de Whatsapp donde nos va añadiendo la Fundación Síndrome de Usher y allí vas conociendo muchos casos diversos, incluso niños recién nacidos que ya van implantados. La mayoría de la gente tiene configurado el grupo para que los mensajes se pasen a voz. Yo por ejemplo ahora para esta entrevista me he encerrado en el cuarto en silencio para poder escucharte bien y poder conversar, en la calle no podría, de hecho ahí no uso el teléfono, me espero a casa para ponerme al día.

La inteligencia artificial y las asistentes como Siri son muy útiles y hay muchas aplicaciones que nos ayudan. Yo por ejemplo creo contenido en redes sociales (@m.a.r.i.e.t.e) me lo edito y genero yo mismo. Todo esto lo hago sobre todo por mi hija y por esos niños, porque muchos van a pasar también por ese momento en el que les digan que se van a quedar ciegos y sordos... y que además no hay cura”, atestigua, como sólo puede hacerlo el más íntimo conocimiento de causa.

"En carrera yo me he llegado a caer, mi enfermedad a veces me provoca vértigo. Pero el deporte me ha ayudado a no sentirlo en la vida diaria, que con mi condición a menudo es la prueba más exigente. Todo lo hago por mi hija y por esos niños, muchos van a pasar también por ese momento en el que les digan que se van a quedar ciegos y sordos... y que además no hay cura”

HITOS SIN HUIR, HUESTE DE HÉROES CON HERIDAS

Mario comienza a enumerarnos algunos de sus logros más importantes, todos ellos con la visibilización de su enfermedad como bandera y muchas veces de la mano de otros grandes referentes del deporte llevado a cabo con un extra de dificultad y de mérito. Y es que a menudo las grandes mentes piensan igual y las férreas voluntades confluyen:

"He hecho grandes carreras como la Subida Internacional al Pico Veleta, que la hago todos los años, son 50 km para llegar a 3200 metros de altitud. La 90k de Murcia también la hago casi siempre. Este 2024 por ejemplo hice 24 horas de atletismo en pista, Llegué a la hora 23 sin poder ya más, me tiré al suelo y me eché a llorar, pero el chico que hacía de guía me recordó por qué estábamos haciendo esto, me dijo que no me podía plantar faltando sólo una hora y a pesar de tener los pies llenos de ampollas logramos terminarlo.

También me encantó una experiencia reciente en la que hice de liebre, es decir, marcaba yo el ritmo de las cuatro horas de carrera. Me gustó mucho la sensación de que era yo quien tiraba del carro y motivaba a la gente, sentí en ese momento que había recorrido un largo camino, fue muy empoderante”, argumenta.

Y es que a estas alturas Mario Raúl Martínez ya posee un dilatado historial de simbiosis y colaboraciones con otros habituales de estas páginas, todos ellos ejemplos inspiradores de tesón frente a la adversidad:

"En 2022 hice en Burjassot, que es de donde soy, el reto Avanza100km, nada menos que 100 kilómetros dando vueltas en pista, con la colaboración de gente como Iván Penalba, David Casinos o Ricardo Ten. En 2023 colaboré también con el propio Iván Penalba y con Carmen Pérez e hicimos 6 horas de atletismo en pista en Montjuic, en Barcelona.

Disfruté mucho aquellas horas, aprendí y me ayudaron muchísimo. Y bueno qué decir de Ricardo Ten, es un absoluto referente del deporte valenciano, tengo el privilegio de poder ir todas las semanas a entrenar a su gimnasio", proclama con merecida satisfacción.

"Llegué a la hora 23 sin poder ya más, me tiré al suelo y me eché a llorar, pero el chico que hacía de guía me recordó por qué estábamos haciendo esto, y a pesar de tener los pies llenos de ampollas logramos terminarlo. También me gustó mucho una experiencia reciente en la que hice de liebre. Me gustó mucho la sensación de que era yo quien tiraba del carro y motivaba a la gente, sentí en ese momento que había recorrido un largo camino”

Y como no podía ser de otro modo, Don Mario, que desde ya pasa a formar parte de nuestro elenco de héroes particular no como los de la Marvel, coincidió recientemente con una de las parejas favoritas de todos los tiempos en YoSoyNoticia, también abonados a cubrir notorias distancias que en sus circunstancias parecerían imposibles:

“En la Ultrahélike de Elche coincidí con Inma Boscá y Toni Ibáñez. Son gente maravillosa y el ejemplo de Inma es muy inspirador, resulta admirable lo que están haciendo. No logré terminar la prueba, era mi primer año, es una prueba dura con muchas cuestas, un terreno muy difícil, roto y técnico. Pero pudimos compartir algunos ratos entrañables", nos relata.

En las alforjas de alguien como Mario siempre hay un nuevo proyecto curándose a fuego lento, le preguntamos por ello y nos anuncia lo que está por venir y lo que quizá algún día suceda:

"El 17 de Mayo voy a hacer 12 horas en cinta de correr, como siempre para recaudar y visibilizar. Mi objetivo personal es correr en la cinta la misma distancia que hice en las 24 horas de Montjuic y establecer así un récord mundial, intentando superar el que ahora tiene precisamente Iván Penalba. La cinta es mi hábitat natural, estoy acostumbrado a ello. Lo retransmitiremos en directo en streaming por las redes, será en el KX Training Center de Valencia, de 8 de la mañana 8 de la tarde, todo el mundo está invitado a participar", detalla.

"De cara a futuro me haría mucha ilusión salir de Burjassot y terminar en Barcelona, serían 350 km por etapas. Nos falta terminar de planificarlo, vendría una furgoneta detrás con los fisios, los trackings y la logística esencial. Espero poder hacerlo realidad algún día.

Y me gustaría también decir que no podría hacer todo esto sin contar con la colaboración inestimable de 42K Running, que están ahí siempre apoyándome, me hacen la ropa y siempre andan implicados con la causa. También a a la gente de Sixpro, Podoteam, BH Fitness o a mi nutricionista José María Montesinos. Les doy las gracias a todos por impulsarme a continuar", concluye.

"El 17 de Mayo voy a hacer 12 horas en cinta de correr. Mi objetivo personal es hacer la misma distancia que hice en las 24 horas de Montjuic y establecer así un récord mundial, intentando superar el que ahora tiene precisamente Iván Penalba. La cinta es mi hábitat natural, estoy acostumbrado a ello. Lo retransmitiremos en directo en streaming por las redes, será en el KX Training Center de Valencia, de 8 de la mañana 8 de la tarde"

Nuestros mejores deseos para este deportista y ser humano inasequible al desaliento para sus aventuras futuras, uno de esos que siempre nos gusta traer a estas páginas porque demuestran cada día con hechos el viejo axioma de que "si la vida te da limones, haz limonada". Y puede que no vea y además escuche con dificultad, pero es capaz de percibir con claridad hacia donde está su destino y su razón de ser, algo que no todos pueden decir ni mucho menos poner en práctica, ni aún contando con todos sus sentidos intactos.